Accompagner la fin de vie d’une personne fait partie du travail des équipes en EHPAD. L’évolution de la législation française concernant la fin de vie tend de plus en plus à faciliter cet accompagnement dans une période difficile pour les proches, les résidents et les soignants. Elle nous donne quelques outils afin d’anticiper au mieux cette dernière étape de la vie.
Les objectifs de cet atelier :
- Comprendre quels sont les enjeux de l’accompagnement de fin de vie en EHPAD
- Connaître les outils à la disposition des professionnels et des particuliers pour accompagner la fin de vie de la meilleure façon possible
État des lieux de la population en EHPAD
En 2008 58% des décès se sont produits à l’hôpital, 27% à domicile et 11% en maison de retraite.
La part des décès en hôpital reste stable mais la proportion de décès à domicile diminue au profit des EHPAD.
Nous constatons que les personnes arrivent dans les EHPAD de plus en plus tard, elles restent en effet le plus longtemps possible à domicile et entrent souvent à un stade de dépendance très avancé.
Ce phénomène est lié à plusieurs causes et engendre une modification de la prise en charge et de la population entrant en EHPAD :
– La forte médicalisation des maisons de retraite depuis 10 ans amène à des partenariats, des signatures de conventions avec le secteur sanitaire (Equipes Mobiles de Gériatrie, Equipes Mobiles en Soins Palliatifs, Hospitalisation à Domicile, Hôpitaux, etc …).
– Le développement important de l’accompagnement à domicile retarde l’entrée en EHPAD.
– L’exclusion des GIR 5 et 6 qui sont orientés vers les Résidences Service ou les EHPA.
– Le recentrage sur la grande dépendance et plus particulièrement la Maladie d’Alzheimer et les Maladies Apparentées.
– L’âge à l’entrée est en forte augmentation.
La loi Claeys – Leonetti du 2 février 2016
Les directives anticipées
Toute personne majeure peut rédiger une déclaration précisant ce qu’elle souhaite concernant sa fin de vie. Ses directives sont utiles aux médecins, soignants et proches si la personne est amenée à ne plus être en capacité d’exprimer ses volontés.
Les directives anticipées peuvent contenir par exemple :
– le fait de limiter ou arrêter les traitements en cours
– être transféré en réanimation si l’état de santé le requiert
– être mis sous respiration artificielle
– subir une intervention chirurgicale
– être soulagé de ses souffrances même si cela a pour effet de mener au décès
La personne de confiance
La personne de confiance peut vous assister lors des rendez-vous médicaux. Son rôle est également de rendre compte de vos souhaits et volontés si vous n’êtes plus en capacité de les exprimer. C’est cette personne que le médecin et l’équipe médicale doivent consulter en priorité si votre état de santé ne vous permet plus de donner votre avis.
La loi en résumé
« La nutrition et l’hydratation artificielles constituent des traitements qui peuvent être arrêtés » pour éviter une obstination déraisonnable. (Article 2)
« Le médecin met en place l’ensemble des traitements analgésiques et sédatifs pour répondre à la souffrance réfractaire du malade en phase avancée ou terminale même s’il peuvent avoir comme effet d’abréger la vie ». Il doit en informer le malade, la personne de confiance, la famille ou à défaut, un des proches du malade. La procédure est inscrite dans le dossier médical. (Article 4)
Toute personne a le droit de refuser ou de ne pas recevoir un traitement. Le suivi du malade reste cependant assuré par le médecin, notamment son accompagnement palliatif. (Article 5)
Les directives anticipées s’imposent au médecin pour toutes les décisions d’investigation, d’intervention ou de traitement, sauf en cas d’urgence vitale pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation et lorsque les directives anticipées apparaissent manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale.
La décision de refus d’application des directives anticipées est prise à l’issue d’une procédure collégiale définie par voie réglementaire et est inscrite au dossier médical. Elle est portée à la connaissance de la personne de confiance désignée par le patient ou, à défaut de la famille ou des proches.
La durée de validité de ces directives (qui étaient de 3 ans) est supprimée.
Si la personne sous tutelle est autorisée à rédiger ses directives anticipées avec l’autorisation du juge ou du conseil de famille, elle ne peut ni être assistée, ni représentée par son tuteur pour le faire. (Article 8)
La parole de la personne de confiance « prévaut sur tout autre témoignage ». Le médecin traitant s’assure que son patient est « informé de la possibilité de désigner une personne de confiance et, le cas échéant, l’invite à procéder à une telle désignation ». La loi permet désormais qu’une personne placée sous tutelle puisse désigner une personne de confiance, avec l’autorisation du juge ou du conseil de famille. (Article 9)
Lorsqu’une personne, en phase avancée ou terminale d’affection grave et incurable, qu’elle qu’en soit la cause, est hors d’état d’exprimer sa volonté, le médecin a l’obligation de s’enquérir de l’expression de la volonté exprimée par le patient. En l’absence de directives anticipées il recueille le témoignage de la personne de confiance ou, à défaut, tout autre témoignage de la famille ou des proches. (Article 10)
Les recommandations des bonnes pratiques professionnelles de l’ANESM
L’Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux, prévoit dans le chapitre de ses recommandations intitulé « Qualité de vie en EHPAD (volet 4) » une partie dédiée à l’accompagnement de fin de vie (partie 5) contenant trois volet : « Accompagner le résident », « Accompagner les proches », « Soutenir/accompagner les professionnels ».
Consultez les recommandations de l’ANESM
Restrictions post-mortem
Un établissement à l’obligation d’avoir une chambre funéraire seulement si le nombre de décès par an est supérieur à 200.
La chambre étant son domicile, le corps du défunt peut y rester, à condition de bénéficier de soins de conservations et sur une durée maximum de 6 jours. Ceci peut varier d’un établissement à l’autre selon l’orientation de son projet. Il peut y avoir des freins de la part des équipes, des familles, des autres résidents.
Intervenants : Atelier co-animé par un directeur d’EHPAD, un médecin et une psychologue.